CISTI DI TARLOV

E’ giunta oggi in redazione una nuova testimonianza da parte di una donna che soffre della cisti di Tarlov. Un altro tassello in una vicenda davvero incredibile e che si aggiunge a quelle che abbiamo già raccontato.
Questa volta è il caso di V. che abita in una bella città del centro Italia e che ha appena 30 anni, una donna giovane con tutto il diritto di avere una speranza di vita serena o per lo meno non invasa da una patologia che non solo produce dolore ma anche angoscia e che sembra non avere ancora una soluzione.
La lettera ancora una volta fa il punto su alcuni passaggi importanti: quanto è sconosciuta questa patologia dal mondo medico? Quanto si sta facendo effettivamente per restituire quanto più possibile dignità e qualità di vita che le persone hanno il diritto di vedersi riconosciuto? Perché la ricerca, per la quale andiamo tanto e giustamente, fieri, non fa passi avanti in questo campo?
V. ha ragione quando dice alla fine che, forse occorre arrivare a farsi vedere in tv per vedersi finalmente riconosciuto questo diritto al rispetto e alla considerazione, e implicitamente lancia un pesante j’accuse al mondo della ricerca che sembra disinteressato al problema.
A V. però rispondo quello che ho detto sempre a ciascuno di coloro che hanno avuto il coraggio di far sentire la propria voce: qui la porta per ascoltare le tue e le vostre considerazioni, è sempre spalancata e l’occasione per “denunciare” una situazione indubbiamente greve e grave, non mancherà mai. Nella speranza che da questo sia possibile trarre almeno un po’ di conforto psicologico e magari rendersi conto della portata del problema…
Grazie a V. dunque per il coraggio dimostrato e per la voglia sottesa di “non voler mollare, mai, comunque”…

Buongiorno redazione di AGIPAPRESS.
Mi chiamo V.  ho 30 anni e vivo a P…….. , da un anno soffro di Cisti di Tarlov. Ho appena letto la storia di Silvia e mi sono rattristita; anch`io come lei dopo avere avuto dolori di schiena, con blocco delle gambe e difficoltà nel camminare e nel  dormire supina, ho convinto il mio medico curante per una risonanza. Ottenuta l’impegnativa e fatta la risonanza l’esito portava scritto proprio “cisti di tarlov”.
"E`iniziato così il tour del "mai sentito! tu sei l’unica ! non saprei come aiutarti!...” parole menzionate da medici....; sono arrivata pure al Centro di Siena sperimentale, dove dopo breve colloquio con una dottoressa, mi ha presentato dei fogli, circa  20; era una lista di domande cui rispondere e al termine del quale la dottoressa avrebbe valutato la mia soglia del dolore, il mio stato depressivo .Fortunatamente sono risultata clinicamente poco depressa e mi consigliavano di fare ulteriori test, con elettrodi per valutare i miei riflessi; io rifiutai. Ho deciso di prendere appuntamento con un noto ortopedico di P……,ma la visita è stata deludente, sono uscita con una lista di medicine che curano la sciatica, cosa che lui sosteneva io avessi e che in più le cisti non portano dolore! Concludendo, non ho ottenuto né cure né pareri, quelli me li sono fatta io, tramite internet, da qualche mese soffro di attacchi di emicrania improvvisi e forti; io non ci ho mai sofferto prima. Vivo la mia quotidianità con la speranza che non mi aggravi, ho paura di un peggioramento e ne ho letti molti. Non sono l’unica che ci soffre e questo é certo, ma allora forse non ci resta che unire tutte le nostre voci e denunciare tramite tv il nostro dolore e abbandono da parte della medicina; dopo tutto si parla tanto in tv di ricerca, malattie rare e noi che siamo?
Ma l`importante è che cosa ci aspetta e dove ci porterà questa malattia?! Chissà quando arriveranno le risposte.
Grazie per avermi ascoltato.
V.